在第17個國際罕見病日來臨之際，阿里巴巴公益、阿里健康聯合北京病痛挑戰公益基金會發起罕見病公益主題音樂會。當晚，每位觀眾手持一枚檸檬進場，引發大家關注。

會上，三方聯合美贊臣中國、圣桐特醫等奶粉企業發出倡議，要協力打通奶粉保供體系，共同解決“檸檬寶寶”（甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者）普遍面臨的特醫奶粉“購買難、負擔重”問題。

“目前，200多位患者家庭登記的特醫奶粉需求已經進入保供階段，我們也將持續收集患者需求，并歡迎更多奶粉企業參與關愛行動，一同保障檸檬寶寶們的口糧。”阿里健康資深副總裁馬立表示。

據了解，檸檬寶寶是甲基丙二酸血癥(methylmalonicacidemia,簡稱MMA)和丙酸血癥(propionicacidemia,簡稱PA)患兒的昵稱。因為飲食管理稍有不當，患兒就很容易“酸中毒”，所以被家長稱為“檸檬寶寶”。簡單地說就是吃進去的蛋白質和部分脂肪因為不能代謝，變成了酸性的“毒”，從而損傷了大腦、神經系統和身體各臟器。

目前為止，國際上治愈檸檬寶寶的療法尚未問世，但仍有控制疾病的手段，比如使用輔助代謝的藥物并且嚴格控制日常飲食。由于食用母乳和普通奶粉會引起酸中毒，檸檬寶寶必須定量食用特殊醫學用途配方奶粉。

但因為“檸檬寶寶”數量有限，特醫奶粉的供給并不順暢。“市面上還沒有國產的特醫奶粉，大家平時主要靠‘海淘’購買奶粉，價格比較高而且海淘流程較長，一旦斷貨，孩子就面臨著生存危機。”患者組織“MMA和PA”之家的負責人劉英娜介紹。

據悉，去年9月，阿里巴巴公益、阿里健康公益、聯合北京病痛挑戰基金會上線了“檸檬寶寶關愛行動”，為檸檬寶寶困難家庭提供經濟援助。與此同時，阿里健康大藥房也上線特醫奶粉需求登記功能，征集患兒所需的特醫奶粉數量，聯動奶粉企業進行定向排產。

阿里健康公益檸檬寶寶項目負責人森川表示，“以往奶粉企業生產的特醫奶粉數量并未考慮中國市場的需求，這次通過關愛行動聯動基金會反向收集中國患兒的奶粉需求，以“需定供”進行生產，再經由阿里健康打通物流和報關等環節，最終在阿里健康大藥房海外旗艦店上架，幫助解決中國患兒‘買不到’的問題，同時也可以通過批量采購提升供應鏈效率，從而降低成本，并通過公益援助，降低患兒家庭經濟負擔。”

事實上，阿里巴巴多年來持續關注罕見病群體。為了解決罕見病患者“找藥難”問題，阿里健康早在2017年就建立“全球找藥聯盟”，開發公益尋藥產品，以醫院處方藥、稀缺藥、進口藥、孤兒藥等為主，滿足了部分用戶的尋藥需求。

2021年，為了解決罕見病患者“用藥難”問題，阿里健康率先聯合博鰲樂城罕見病臨床醫學中心發起罕見病全球藥物信息平臺，為國內罕見病群體提供藥物支持，依托博鰲罕見病中心的覆蓋能力，后續線下的用藥和找藥各項進度，均有線上通知提醒。

2023年，阿里健康聯合北京病痛挑戰公益基金會發布首個罕見病就診地圖，幫助罕見病患者們更便捷地獲取就診信息，縮短罕見病群體就醫路徑，提高就診的便利性和準確性。患者在支付寶首頁搜索“患者援助”進入罕見病就診地圖即可查詢就診信息。